Як живеться людям із такою недугою
"Від мене ховали посуд мої колеги"
Ілля (ім'я змінено на прохання співрозмовника) родом з невеликого містечка Житомирської області. У столиці він працює перукарем і стилістом.
"Я не знаю точно, коли я заразився, але в 20 років я вже знав про це. У своєму місті я працював перукарем, у мене було багато клієнтів і друзів. Я дуже шкодую, що одного разу розповів про свою хворобу другу.
Про новину дуже швидко дізналися всі мої колеги в салоні, а потім і клієнти. Багато з них поступово перестали до мене ходити, під різними приводами. А потім я помітив, що і колеги почали ховати свій посуд від мене", – ділиться Ілля.
Незабаром його запросив на бесіду господар салону і запропонував звільнитися.
"Він сказав, розумієш, якщо не підеш ти, то підуть інші майстри. Спочатку я намагався пояснити, що ВІЛ не передається через посуд, або повітря. Але мені просто перестали платити гроші, і я пішов", – розповідає Ілля.
Хлопець намагався працювати на дому, але чутки в маленькому місті поширювалися дуже швидко, і бажаючих клієнтів стало занадто мало.
"Незважаючи на те, що мене цінували і хвалили, від знайомих не було відбою, тепер підстригтися, пофарбувати волосся або зробити зачіску приходили одиниці", – каже Ілля.
Хлопець вирішив поїхати в столицю. Тут він нікому не розповідає про свій статус.
"Київ великий і загубитися тут легко. Найбільше я боюся, якщо раптом серед клієнтів виявляться колишні знайомі, тому я ретельно відбираю їх, і просто так із вулиці до мене ніхто не прийде. Це важко, я живу в постійній напрузі, я обірвав усі зв'язки навіть із рідними, щоб ніхто не проговорився ", – каже Ілля.
Зараз хлопець, як і багато інфікованих людей, проходить терапію, почувається добре.
"У мене є близький друг, який знає про мій статус, це єдина людина, якій я довірився. І все. Ні про яку сім'ю не може бути й мови", – відрізає Ілля питання.
Виживають із роботи і не платять зарплату
Олена, соціальний працівник з організації "ЛЖВ" розповідає, що їй часто доводиться стикатися з випадками дискримінації людей зі статусом ВІЛ.
"Багатьох людей навіть у сім'ях не приймають, їм дають окремі ложку і вилку. Я завжди кажу, приведіть ваших родичів до мене, я їм усе поясню. Але багато хто не хоче цього робити. Бували випадки, коли людей просто виживали з роботи, дізнавшись про їх захворювання. Ставилися з презирством, просто не платили зарплату", – каже Олена.
За словами соціального працівника, останнім часом у двох великих супермаркетах стали вимагати від працівників довідку про проходження аналізу на ВІЛ. Хоча це незаконно.
"Жодних законодавчих обмежень на роботу для людей, інфікованих ВІЛ, немає. Якщо вони приймають терапію, добре почуваються, вони не зобов'язані нікому повідомляти про свій статус. І роботодавець не має права вимагати цього. Тільки в двох випадках: коли жінка йде народжувати чи людині необхідна операція – вона повинна пройти аналіз і надати довідку", – говорить старший фахівець юридичної служби "ЛЖВ" Юлія Гресь.
Але, на жаль, незважаючи на заборони, роботодавці продовжують порушувати права таких людей.
"Був випадок, коли про те, що чоловік має статус ВІЛ, дізналися у нього на роботі. Він працював на фермі в селі. Його стали виживати, затримувати зарплату. Він звернувся до нас, і наш юрист провів бесіду з роботодавцем. Бесіда була ефективною, роботодавець не тільки все зрозумів, але чоловіка навіть нарешті офіційно оформили на роботу", – говорить Гресь.
Відмовили в гемодіалізі
Найгірше ВІЛ-інфікованим українцям доводиться, коли вони потрапляють до лікарень. Їм можуть просто відмовити в медичній допомозі, навіть якщо питання стоїть про життя і смерть. Юля Гресь каже, що знає про три випадки в різних місцях, коли людям відмовляли в гемодіалізі, практично не залишаючи їм вибору.
"Гемодіаліз, це коли людині необхідна штучна нирка, інакше людина загине. Хворий змушений здати аналіз на ВІЛ, і йому тут же відмовляють у процедурі. Пояснюють це тим, що обладнання дуже складно дезінфікувати. Але чомусь хворих із гепатитом С беруть, хоча гепатит більш живучий. Люди не хочуть звертатися до юристів, щоб вирішити це питання. Їм дорогий час. Нам залишається тільки здогадуватися, як вони вирішують свою проблему. Можливо, дають хабар лікарю або за аналіз, щоб написали, що у них немає ВІЛ/СНІД", – пояснює Гресь.
Соціальний працівник Олена згадує, що не так давно до неї звернувся знайомий із позитивним статусом: "Він розповів, що йому потрібна була невелика операція на коліні, там у нього щось зі зв'язкою. Спочатку лікар назвав суму за операцію 15 тисяч. Але коли він розкрив свій статус, ціна виросла до 35 тисяч".
Олена Шевельова, представниця організації "ВІЛ Позитивні жінки" розповідає, що часто такі жінки народжувати їдуть в іншу область або район.
"Особливо складно в маленьких містах і селах, де всі один одного знають. Породіллям доводиться виїжджати подалі, щоб хтось із медперсоналу не розніс цю новину по селу", – говорить Шевельова.
Також часто вагітним ВІЛ позитивним жінкам радять робити аборт. Або після пологів одразу ж відправляють у спеціалізовані установи, хоча це незаконно.
"Не хочу, щоб дочка росла ізгоєм"
Маленьку доньку Вікторії з Дніпропетровської області буквально вижили з дитячого садка.
"Ми почали ходити в садок, буквально через місяць почалося цькування. Няня дізналася від нашого дитячого лікаря, що дочка ВІЛ-позитивна. Батьки стали скаржитися завідувачці, дитині відвели окремий посуд і сказали, щоб вона грала тільки своїми іграшками. Один хлопчик їй сказав, що вона "заразна" і мама заборонила до неї підходити. Потім батьки стали зустрічати мене біля садка і говорити різну гидоту. Я намагалася їм пояснити, що дитина не заразна, але марно, нам довелося піти", – каже Вікторія.
Сім'я змушена була переїхати в інше місто, щоб із часом дочка змогла спокійно піти хоча б у школу. Але небезпека все одно існує.
"Звичайно, можливо і домашнє навчання, але не хотілося б, щоб дитина росла ізгоєм, вона все розуміє", – засмучується Вікторія.
Соцпрацівник Олена говорить, що подібний випадок був і з 14-річною дівчинкою: "Її сусідка дізналася про статус дитини і рознесла це по школі, хоча сама дівчинка нікому не говорила про це. Школярку почали труїти. Довелося втручатися юристу, розмовляти з директором, щоб якось вирішити проблему".
Найгірше жити в провінції
Юлія Гресь каже, що, на жаль, у нас не толерантне суспільство по відношенню до людей, які чимось відрізняються від інших.
"Це стосується не тільки ВІЛ позитивних людей, а й людей з обмеженими можливостями. Найгірше в провінції. Часто ті, хто отримує терапію та повинні ходити за безкоштовними таблетками в спеціальні пункти, вважають за краще робити це в іншому районі або навіть області, щоб ніхто не побачив їх", – говорить юрист.
Крім цього, самі люди не хочуть звертатися по юридичну допомогу, відстоювати свої права, побоюючись скандалів і неприємностей.
"Люди кажуть, ну й добре, знайду іншу роботу. Тому що все це довго, нудно і безперспективно. Найгірша ситуація в лікувальних установах. Там люди взагалі не схильні скаржитися, а намагаються все вирішити по-іншому, незаконними способами", – наголошує Гресь.
Часто люди просто замикаються в собі, втрачають інтерес до життя.