Як йдеться у петиції, в Україні елементарно не зареєстровані ліки, які рятують життя людям з діагнозом адренокортікального раку (АКР). Пацієнти повинні щодня приймати таблетки Лізодрен (Мітотан). Виявляється, що життєво необхідний Мітотан вироблявся в Радянському Союзі, причому на території України. Але після розпаду союзу виробництво закрили. Тоді ліки випускали під торговою назвою Хлодитан.
Вартість Мітотана сама по собі дуже висока, і при цьому доводиться додатково платити податок за посилки з-за кордону. За місяць - це додатково мінімум 10 тисяч гривень до вартості самих таблеток. Нагадаємо, що з 1 січня до 30 червня 2019 року оподатковуються податком на додану вартість (20%) посилки вартістю від 150 євро, а з другого півріччя - від 100 євро. Тобто платити за Мітотан українцям доведеться ще більше.
Автором петиції є Олександр Іванов, якому лікарі поставили діагноз АКР. Ініціатори прийняття петиції просять зареєструвати і відновити виробництво Lyzodren в Україні як єдині ліки від АКР. Щоб петиція запрацювала - потрібно зібрати 25 тисяч підписів. Поки її підписали менше 2 тисяч осіб.
Що таке адренокортікальний рак (АКР)
Адренокортікальний рак (англ. Adrenocortical carcinoma) - рак кори надниркових залоз, рідкісне захворювання, яке зустрічається з частотою 0,5-2 випадки на 1 мільйон осіб.
На початкових стадіях АКР протікає без симптомів і погано діагностується, тобто не визначається як злоякісна пухлина. Іноді те, що віддалена пухлина є адренокортікальним раком, стає зрозуміло тільки після виникнення рецидиву або появи метастазів. Основна форма лікування АКР - це хірургічна операція. Ад'ювантна (профілактична) терапія після операції проводиться лікарським препаратом мітотан (хлодитан, лізодрен), який включений в більшість протоколів по хіміотерапії АКР.
Чому українцям таблетки Лізодрен обходяться втридорога
Киянка Юлія Зінченко, у якої діагностували дуже рідкісну форму раку, розповідає, що вартість цього препарату в країнах Європи становить близько 900 євро за 100 таблеток. У Канаді ціна стартує від 450 доларів США.
«Як правило, пити ці таблетки потрібно протягом усього життя. Люди з діагнозом АКР п'ють від 3-х до 20-ти таблеток на добу. Іншого виходу немає. Люди з діагнозом АКР стикаються з проблемою: де дістати ці таблетки, де знайти фінанси на лікування тощо. При замовленні Мітотану в аптеках інших країн, де він є, виникають так само проблеми і труднощі. Коли таблетки все ж приходять в Україну - потрібно платити податки. Наприклад: за 300 таблеток Мітотана, який був доставлений з Канади, я заплатила 9 тисяч гривень податку. Цих таблеток вистачить на 25 днів», - розповідає Юлія.
Таблетки, аналізи, обстеження - все це коштує шалено дорого. Людей з діагнозом АКР мало, і допомога держави вкрай необхідна і не така вже й велика в масштабах країни. Тим більше, що громадяни, які страждають рідкісними захворюваннями, повинні безперебійно і безкоштовно забезпечуватися ліками і відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання. Принаймні, так обіцяє Закон України «Основи законодавства України про охорону здоров'я» та пункт 1 урядової постанови №160 від 31 березня 2015 року.